通院記録★2018.7.14
0-2でも書きましたが、現在は月に一度のペースで通院しています。
せっかくなので、病院に行った日にはその日のことをテキトーに残したいと思います。
先生とのお話の内容や体調、その日思ったことなどかな？
記録用です。
記録する理由は、2017年2月から毎月＝約17回も通院しているにも関わらず、何も記録していないことを後悔しているからです。
ですが、いままでの17回よりもこれからの方が通院回数は多いと思うので、未来の私の振り返りのために書いていきたいと思います！
早速、本日2018年7月15日から。
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今日は11:45の予約でした。
平日は仕事のため、基本は土曜日に通院。
金曜日の夜は飲みに行くことが多いので、必ず土曜日の1番遅い時間に予約を入れてもらいます。（眠いからね）
到着してからの流れは以下の通り。
１．受付
２．採尿
３．看護師さんの問診
４．診察（問診・触診）
５．採血（地獄）
６．会計
７．薬局で薬購入（破産）
予約しているにも関わらず、上記の流れで1.5〜2時間はかかります。
土曜日はやっぱり混みますね。
看護師さんの問診で、毎回聞かれるのが「今日のリウマチの状態」です。
左側にニコニコマーク(100点)・右側に泣いてる顔(0点)が表示され、100点満点でどのくらいか自分でタッチします。
今日は朝から痛みも少なく、特に問題もなく歩けたので40点にしました。
久しぶりに半分から左（ニコニコマーク）に寄りました。ハッピー！
そんな感じで自分的には体調が良く、リウマチも良くなってきているのでは？と思っていました。
しかし、触診が終わると「最後の腫れが残っている」と言われました。
オレンシアという自己注射が、先生の想定よりも効いていないみたいです。
そして、来週まで様子を見て腫れが引いてなければ、新しい注射にしようと言われました。
自分的には効いてると思っていたので、ちょっとショック！
ちなみに手首と指の関節のいくつかは、もう変形してしまっていると言われました。
これは先月にも言われていたので、リトルショック！くらいでした。
※変形してしまった関節は、手術をしないと戻せない
そして、来月は注射を変える可能性があるため、いつもより早めの10時30分の予約になってしまいました・・・
ビッグショック！！！
スズキ
1-2. 侵略される下半身
今日は病院の日です。
待ち時間があまりにも暇なので、続きを書きます。
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当時の家から整骨院までの道のりは、普通の人なら徒歩15分ほど。
私は30分くらいかかっていた。
膝が痛くなっていることを話すと、先生は
「小指の痛みをかばって、通常の歩き方ができなくなっている。そのせいで膝にも痛みが出てきている」
と言われた。
先生の言うことなので「そうだよね！」と、特に何の疑問も持たなかった。
いま考えると、少し歩き方が変わったからといってあんなに痛くはならないとわかる（笑）
この時は、足先と膝に症状が出ていた。
当時は大学院に通っており、論文の作成真っ最中＆バイトで忙しかったため、そんなに整骨院に通えていなかった。
でも、整骨院で電気治療をしたからといって、特に痛みが和らぐこともなかったのを覚えている。
ある日の休日、友人と会う約束をしていた。
部屋で準備が終わり、一息つくためにソファに座っていた。
そこから立ち上がろうとした時に、人生初の出来事に遭遇する。（表現が大げさ）
立ち上がれない。
立ち上がると、股関節に激しい痛みが走り、すぐソファにお尻をついてしまう。
「ん？おかしいな」くらいにしか思わなかったのだが、何度試しても痛くて立てない。
そこで初めて「あ、股関節にまで痛みが広がってしまってるんだな」と気付いた。
でも当時はリウマチのことすらまともに知らない時期だったので、原因は全て「歩き方」だと信じていた。
結局その日はしばらく立ち上がれず、友人との約束もキャンセルせざるを得なかった。
痛みによる遅刻やドタキャンがこの後多くなるのだが、たぶんこの日が初のメロン記念日ならぬドタキャン記念日だったと思う。
やべ、世代がバレる！
スズキ
1-1. 小さな違和感
今回から、リウマチ発症（と思われる）から現在に至るまでを少しずつ振り返ろうと思います。
記憶がかなり曖昧だ・・・笑
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初めは、確か2015年の5月。
ゴールデンウィークに実家に帰った際、ナイキの靴を買ってそれを履いてた。
デザインがめちゃくちゃ可愛くて、買った次の日に履いた（笑）
注：服を買うとその日に家でファッションショーするタイプの人間
その靴を履いてから、右足の小指の付け根に違和感が。
本当に、ほんの少しの違和感。
それからかなり時が経ち、（たぶん）12月頃にその小指が痛くなり近くの整骨院へ。
この選択が、人生で最も大きな失敗だったと未だに思ってる。
初めは、小さい靴を履いて足を痛めたことを話し、電気治療をしてもらった。
そして外反母趾が酷いということでテーピングもしてもらった。
そこから整骨院に通っていたのだが、徐々に膝が痛くなり、うまく歩けなくなっていく。
この時には足の痛みにより既に普通の靴が履けず、クロックスで生活するようになっていた。
スズキ
0-2. 現状
2018年7月10日現在の状況を書いておきます。
通院：月に一度
毎回必ず採尿と採血を行い、薬による副作用の影響や、薬を変える際にはリスクがないかなど検査をしています。
翌月に検査内容を知らされる、といった感じですね。
服薬：
リウマチは免疫の異常によるもののため、免疫を抑える薬を飲みます。
この薬には様々な副作用があり、1年半以上飲んでいますが未だに苦しんでいます。
一番多い副作用は吐き気です。
私もメトトレキサートを服用した直後やその日は吐き気が続きます。
また、免疫が少なくなるため風邪を引きやすくなります。
そして服薬中は「葉酸」と呼ばれるビタミンも欠けてしまうため、肌荒れしやすい＆治りにくくなった気がします。（個人的感想）
葉酸が失われるため、服薬中は妊娠してはいけません。避妊必須です。
個人的にはメトトレキサートの服用を始めてから、常に全身が怠い＝元気が出ないという最悪の副作用が現れている気がします。
これが一番辛いです。
ビタミン不足のせいかな？と勝手に解釈しています。
②オレンシア（生物学的製剤）：1本／週
こちらは自己注射です。
週に一度、自分でお腹に注射をしています。
この薬、とにかく高ぇ。
オレンシアを使い始めてから、1ヶ月の薬代が4000円くらいから39000円くらいになりました。
私の生活を物理的に攻撃してくるのはこいつです（笑）
副作用も、調べたら50以上あったので割愛します。
でもオレンシアのおかげで症状も落ち着いてます。
高いから効いてくれないと困るんだけどね。
いつもありがとう。
③バクトラミン：3錠／週
オレンシアの副作用を防ぐために飲んでます。
④葉酸：2錠／週
メトトレキサートの服薬により葉酸不足になるため、飲んでます。
⑤ロキソニン：痛みがある時
痛みが強い時に飲みますが、先生からはなるべく飲まないように止められています。
ですが、仕事中やたくさん動く日などは飲まざるを得ない時もあります。
なぜ止められているかというと、痛み止めを飲むことによる弊害が大きすぎるからです。
痛みがなくなると、どこが悪いのか一時的にわからなくなり無理をしてしまう。
あと、痛み止めを飲むことにより治りが遅くなるという研究結果があるとのことです。（先生より）
体が「治そう！」とならなくなってしまうらしい。
こんな感じでしょうか。
途中から何mgか調べるのがめんどくさくなって錠で書いてしまった。笑
血液検査の結果や炎症の数値なども全て保管してありますが、これもめんどくさいのでいつか書きます。
他のリウマチ患者の方がどのような治療をしているのかあまりわかりませんが、自己注射は飲み薬だけでは治らなかったような本当に悪い人しか服薬しないみたいです。
高いしね。
先週、別件で整形外科（リウマチ科有り）に行った際、問診票を見た先生から「オレンシアまでやってるんだ・・・かわいそうに」と言われ
「あ、私ってかわいそうなんだ」と、なんとも言えない気持ちになりました。
現場からは以上です。
スズキ
0-1. 関節リウマチとは？
関節リウマチとは、どのような病気なのか？
–関節リウマチ（かんせつリウマチ、rheumatoid arthritis：RA）とは、自己の免疫が主に手足の関節を侵し、これにより関節痛、関節の変形が生じる代表的な膠原病の1つで、炎症性自己免疫疾患である。
（Wikipediaより）
中外製薬のページにわかりやすい説明が載っていたので、そちらもご紹介。
https://chugai-ra.jp/about/about02.html
カッコよく言うと『原因不明の不治の病』ですね。
（やかましい）
とにかく、自分の免疫に異常が起こることにより、軟骨が減ったり関節が変形したりします。
結果、全身の関節という関節に痛みが生じます。
いままで大きな病気をすることもなく、入院することもなく、ごく普通に問題なく生きてきた自分にとって
「持病」を抱えることは本当に予想外でした。
私自身もまだリウマチ君のことを全て理解できた訳ではないので、このブログを通じて理解を深めていきたいと思います。
スズキ
0-0. ブログ開始
はじめまして。スズキです。
突然ですが、この度ブログを始めることにしました。
まずは自己紹介から。
名前：スズキ
年齢：27歳
職業：営業
持病：関節リウマチ
特に紹介することありませんでした。笑
ということで、私はリウマチ患者です。
リウマチの患者数は全国に70万人（らしい…後々きちんと調べます）という、ぱっと見は患者の数が多い病気です。
このブログ、誰に向けて書いているのかわからない見切り発車のまま聞きますが、、、
読んでくれている皆様は「リウマチ」という病気を聞いたことがありますでしょうか？
私は、名前は見たこと・聞いたことはありましたが、どんな病気なのか全く知りませんでした。
患者さんの多くは40代以上がほとんどを占める中、私は25歳で発症しました。
初めは「何で私が！？」という思いもありましたが、いまはリウマチ君と仲良く付き合ってます。
別れたくても別れられない運命です。
まだ記憶が新しいうちに文字として残しておきたいな〜とふと思いつき、ブログ開設に至りました。
ということで、これからは発症から今に至るまでを、思い出せる限りで書いていきたいと思います。
細々とやっていきますので、お時間ある方はぜひお付き合いくださいませ！
スズキ
